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全球看到輔大系列報導-7300最平凡的奢侈 漸凍人自傳跨出生命極限

2017-07-26 • 學生生活

全球看到輔大系列報導-7300最平凡的奢侈 漸凍人自傳跨出生命極限

7300最平凡的奢侈漸凍人自傳跨出生命極限
影傳系的漸凍人李怡潔痛苦的趴著、仰著、歪著…在文德宿舍,日夜敲出十萬多字,濃縮成七萬字,寫成新書《7300最平凡的奢侈》,訴說7300個日子,從小罹患漸凍症,廿年了,一般人視為平凡無奇的日常,對她卻是得來不易的奢侈,點滴在心頭: 「對我而言是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」。出書記錄罹患脊髓肌肉萎縮症,俗稱漸凍人一路走來的痛苦、揪心、掙扎,到領悟、肯定、淡定。她早擺脫自艾自怨,走向我期許:期許要得到下一屆總統教育獎,期許要接各地的公益演講,傳遞經驗,作一名輔大傳播人,傳播不一樣的訊息。


罕見疾病專家稱讚 漸凍人跨越生命極限
她的主治,罕見疾病專家鍾育志說:「一般脊髓肌肉萎縮症病友都活不過20歲,看著她克服難忍的病痛,天天笑臉迎人,真是一顆魔豆」。怡潔的脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),是目前世上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。這是SMA病友生存上一道難以跨越的鴻溝;有些病友過生日,蛋糕上是沒有年齡的問號,家長不捨:「不可讓閻羅王知道他們真正的年齡!」。然而舉世第一個治療SMA(脊髓肌肉萎縮症)的藥物(nusinersen),在2016年底美國FDA核准上市。是自1891年SMA被發現後,嶄新治療時代的開端。醫師希望有更多病友能受益,「也讓怡潔能站起來」。


受刑人鼓勵寫書  漸凍人寫成要送他
當年怡潔捨棄台大讀輔大,就是要學習影像傳播和編劇。輔大特地打通兩間宿舍房間成為一間,讓李怡潔的母親一起入住,照顧衣食住行和教育學習。讀書之餘寫書,主要是受一封來自監獄受刑人的信所感動,知道自己的人生還可以鼓舞他人,讓她能坦然面對疾病和人群,如今出書後,她保留一本想送給那位受刑人,卻不知道從何聯絡起,因此希望透過廣大的宣傳,盡快將書交到他手中。


輔大漸凍人親筆自傳S.H.E.超感動推薦
輔大大傳系的校友李艷秋知道這位堅強的小學妹出書,趕緊祝褔她;影傳系師生包括老師嚴任吉神父和黃乃琦副教授,也特地到場加油,佩服她把病痛變成大愛。怡潔從小的偶像女子天團S.H.E.得知她要出書,來信說:「怡潔~妳真是勇敢的生命鬥士。其實妳才是我們的偶像呢!」怡潔興奮的說:「我已經親自買票,要去聽她們的演唱會」。